あなたの個性はママの宝物

さて、パート1では起立性低血圧症の簡単な説明をさせていただきましたが、今回はわが家の長男君が現在、実際に置かれている状況について話をしていきたいと思います。

実は、私自身もこの様な症例があることを知らず、今回検査を受けたことではじめて自分の子どもにこういった体質があることを認識しました。

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・・・今思えば長男君は、現在ほど深刻ではありませんでしたが、小学生の頃からすでに上記のような症状が度々出ていたような気がします。

昔から朝はだいたいスッキリと起きられず、起きたとしてもしばらくは体がテキパキ動かず、登校ギリギリまで体調が悪いとグズグズしていたり・・・

出先から真っ青な顔で家に帰ってきて、その後はしばらく体調が悪かったり。外出先でしょっちゅう気分が悪くなり、ひどいと道端で吐いたり、腹痛が治まらずに、たまたま彼が駆け寄った近所の知人から連絡をもらって迎えに行ったり・・・

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説明にもありましたが、この症例は午前中や起きた際特に症状が重く、午後になると比較的元気そうに見えることから、親の私自身も、恥ずかしながらこの子の症状になかなか気づかずにこの年まで来てしまった、という状況です（汗）

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また病院の先生がおっしゃるには、現在長男君は中学生になり成長期と重なることで、体の成長に反して血液の循環や神経系統の活動が追いつかなくなり、普通の低血圧の方よりもさらに症状が重く辛いのだそうです。

お腹が頻繁に痛かったのも、食後、本来なら血液が腸へと流れ活発に動くことで便意がもたらされるところが、長男君の場合は、その循環する血液自体がスムーズに行き届かないため腸が活動できずに便がどんどん溜まっていってしまうのだそうです。

長男君、食欲は人並みにある方なので、腸の働きが弱いのに加えて食後食べた物がなかなか消化されず便がまったくでなかったり、肝心な便意がある時に激痛なのは、今まで相当辛かったでしょうねぇ・・・(^^;)

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それでも最初のうちはお腹が痛くても、朝体がだるくて辛くても、気合を入れ頑張って学校に通っていました。しかし彼曰く、いざ学校へ行ってしまうと、授業中具合が悪くなっても周囲に遠慮してなかなか言い出せず、無理をして極限状態になるまで我慢をしてしまうことが多いらしく・・・

またお腹が痛くなってトイレに行きたくても、トイレに入る姿を他の生徒に見られたくないというこのお年頃独特の恥ずかしさもあり・・・

そんな毎日を繰り返した後、通学中やっぱりお腹が痛くなり次第に途中で引き返してくる回数が増え、結果、1年生の3学期は一度も学校へ顔を出すことができず長期欠席という形になってしまいました。

この時にはすでに、不登校の悪循環なサイクルができあがってしまっていました。

学校へ行きたいのに行けない（通学途中で痛くなるのが怖い）

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学校を休むことで、周囲から「怠けている」と思われているような罪悪感がある

数日休んで学校へ行くと、クラスメイトとの間に何となく距離ができ馴染めない

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休みが増えるにしたがって、授業の内容にまったくついていけない

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自分に自信が持てなくなる

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さらに学校へ行きづらくなる。行く気力がなくなってしまう

起立性低血圧症とは、午後になると比較的体調が落ち着くため、彼も夕方には元気な姿を見せ兄弟達とゲームをやって楽しんだりもしていました。​ただ、やはり勉強に関してはなかなかやる気を見せず、家ではほとんど机に向かうことはありませんでした。

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そういう長男君の姿を見るたびに私は、「単純に私がこの子を甘やかしているだけなのだろうか？」「もっと厳しく指導して、多少無理をしてでも学校へ行かせるべきなんだろうか？」と思い悩むことが何度もありました。

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・・・親の私としては、本人の今後のことを色々と考えたら、行ける可能性がある限りは少々ムチを打ってでも学校へ行ってほしいという願いもあり、また、時間があくとなおさら行き辛くなってしまうのではないかという焦りもありました。

でも、結局は本人が行く気になってくれないと、大きな体の彼を私が引っぱって学校へ連れて行くわけにも行かず。今後私がどの様な対応をしていくことがこの子にとって最善なのか、良い答えがなかなか見出せず・・・

時には彼に、少々厳しい言い回しをしてしまうこともありました。

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そんなある日のことです。

いつも通り、お昼前にとっても辛そうな状態で起きてきた長男君。普段ならまず「おはよう」とひと言声をかけてくる彼が、私と顔を合わすなり、こんなことを口走ったのです。

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「・・・ママ、今日も学校行けなくてごめんなさい」​

と。

私は、長男君の口から出たその言葉に、まず驚きました。

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親の言う様々なことに反発したくなる、彼の現在のお年頃。体調も崩していたし、気分的にもイライラすることが多かったであろうこの数ヶ月の間、私が何か言えばきっとその度にうっとおしいとも感じていたのだろうし、反抗したいことも沢山あったんだと思います。

それなのに彼は、これまで私に開き直った態度や反抗的な態度を見せたことは1度もありませんでした。それどころか、いつの間にか私の方が余計な気を使わせてしまっていたようです。

学校に行けない本人がきっと1番辛いんだろうに・・・

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行きたいのに、思い通りに行けないもどかしさや悔しさ。

授業を久しぶりに受けても、まったく内容についていけない不安や焦り、歯がゆさ。

度重なる欠席によっていつの間にかできてしまった、クラスメイトとの微妙な距離感。

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そうだよね。

親の私からしてみたら、「それくらいの事でめげてどうすんだ。もっと強い心を持って挑みなさい」と簡単に言えちゃうかもしれないけど、辛い思いをしている当事者の彼は今、毎日様々な思いや不安を抱えてこの現実と戦っているんですよね。

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長男君のひと言に、何だか目が覚めた気分でした。

「親の私が、一番の理解者になってあげなくてどうするの！」と。

分かっていたはずなのに、まんまとやってしまいました（苦笑）

学校の休みが長くなっていくにつれて、私は親としての責任ばかりを重んじ、大切な長男君の気持ちを最優先してあげていなかったことに気づきました。

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そう、今はまだ長い人生の中のほんのひと時なのだから。色んな意味で、とってもとっても大切な時期ではあるけれど、今後彼の努力によっていくらでも遅れをとり戻すことはできるのですよね。

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学校へ行けなくても、勉強する方法はいくらだってある。お友達とふれあうことだって、学校に行かなければできないなんてことはない。社会のルールだって、この広い世界の中、どんな方法ででも学んでいける。

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大切なのは彼自身のペースに合わせて、無理なく・前向きに取り組んでいくことなのですよね。

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そういえば、大学病院の先生が診察の時、こうおっしゃっていたのを思い出しました。

この起立性低血圧症は、冬が1番症状が軽いんです。逆に、春先から夏にかけてが1番症状は重くなり、今後本人にとっては非常に辛くて大変な時期が来ると思います。

学校へもまったく行けなくなってしまう可能性が高いので、お母さん自身も多少の覚悟はしておいていただき、息子さんを前向きに支えてあげてくださいね。

​って。

長男君にとって1番身近で、1番の理解者になってあげられるのは母である私なのですよね。先生からいただいた大切なアドバイスを忘れぬよう、私ができる限りのサポートをしていきたいと思います。

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この起立性低血圧症、長男君は今後も長いお付き合いになりそうです。症状が軽減するまでしばらくは様々な壁にぶち当たることも多いかもしれないけど、彼は彼に合った方法で自信を持って明るく前進していってほしいなと思います。

ママはいつでもきみのそばにいて、ゆっくりではあるけれど、確実に1歩ずつ歩んでいく姿をこれからも温かく見守り続けていくからね。

（平成25年4月　記）